Die Nutzung von Gesundheitsdaten zur Forschung und Produktinnovation verspricht ein neues Zeitalter des medizinischen Fortschritts und der personalisierten Behandlung. Wie gelingt die Datennutzung für gewünschte Zwecke, zugleich aber auch der Datenschutz für unerwünschte Verwendungen?
Auf der einen Seite stehen die Hoffnungen auf bahnbrechende medizinische Durchbrüche und wirtschaftliche Möglichkeiten. Auf der anderen Seite steht das Recht auf informationelle Selbstbestimmung, das die Privatsphäre und den Schutz persönlicher Daten der Individuen betont. Zwischen diesen beiden Polen herrscht ein intensiver Diskurs über die richtige Balance von Fortschritt und Privatsphäre.
Die Europäische Union hat mit der 2018 in Kraft getretenen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) den international höchsten rechtlichen Standard zum Schutz von natürlichen Personen im Umgang mit ihren Daten gesetzt.
Auch, wenn die DSGVO in jedem EU-Mitgliedsstaat gleichermaßen eingeführt wurde, so findet sie historisch betrachtet in Deutschland mitunter die strengste Auslegung und Anwendung. Eine DSGVO- konform ausgerichtete Gesundheitsdatennutzung in Deutschland könnte somit zurecht als besondere Herausforderung gesehen werden, welche bei Gelingen aber auch als weltweites Vorbild dienen würde.
Dieser Artikel wirft einen kritischen Blick auf die Herausforderungen und Debatten rund um die Nutzung von Gesundheitsdaten vor dem Hintergrund des deutschen Ansatzes zur DSGVO. Zentrale Abwägungen werden zur leichteren Einordnung in jeweils zwei Gegenpolen beleuchtet: die Spannungen zwischen Privatsphäre vs. Forschung, Forschung vs. Marketing, Pseudonymisierung vs. Anonymisierung, Opt-in vs. Opt-out, Datenbereitstellung vs. Datennutzung, sowie staatlichen IT-Projekten vs. marktwirtschaftlichen Lösungsansätzen.
Volltext zum kostenlosen Download
English version
- We published an english version of this article on medium.com:
→ Click here - Additionally there is a PDF version available:
→ Download PDF (dark mode)
→ Download PDF (light mode, printerfriendly)
Die Autoren
Sassan Sangsari ist studierter Mediziner und Philosoph sowie Medtech Unternehmer. Durch seine Tätigkeit für das ARIC vertieft er sein Verständnis über Künstliche Intelligenz in der Medizin.
Dr. Natalie Rotermund ist promovierte Neurowissenschaftlerin mit vielen Jahren Erfahrung in der Wissenschaft.Als wissenschaftliche Referentin beim ARIC betreut sie die Schwerpunktthemen Quantentechnologien und KI und Medizin und Life Sciences.
Für Artikel, Interviews, Podcasts etc. stehen die Autoren gerne zur Verfügung.
